Hyvän vuoksi - pyöräillen Pariisiin!

Ne tekee tota mun puolesta!

Oma matkani kohti Team Rynkeby – God Morgon -joukkueen jäsenyyttä alkoi ikävissä tunnelmissa loppuvuodesta 2015. Sain tuikitavallisena työharjoittelupäivänä kotoa puhelun, jonka sisällöstä en siltä istumalta ymmärtänyt kuin ”Nyt pitää lähteä. Heti.” Enpä tuolloin reppua pakatessa ajatellut, että vain parin tunnin kuluttua lähdetään pikataksilla Kuopion yliopistolliseen sairaalaan lasten syöpä- ja veritautiosastolle. Muistaakseni heti seuraavana päivänä saimme vahvistuksen sille mitä annettiin jo Jyväskylän keskussairaalassa ymmärtää. Pieni 4-vuotias poikamme, Sisu, on sairastunut leukemiaan. Epätodellisin ja kauhunsekaisin tuntein odotimme lopullista diagnoosia ja vaikka sitä ei voi millään mittapuulla huojentavaksi sanoa, se oli kuitenkin lähtökohdat huomioiden lohdullisin mahdollinen: Akuutti lymfoblastileukemia, matala riskiluokitus. Tämä tarkoitti sitä, että saisimme kaikista mahdollisista rankoista ja pitkistä hoito-ohjelmista sen vähiten rankan.

Vietimme ensimmäisellä reissulla Kuopiossa lähes kuukauden, josta saimme onneksi suurimman osan olla yhdessä perheenä. Myös Sisun tuolloin 1,5-vuotias pikkuveli oli mukana. Ensimmäinen vuoteni leukemian kanssa meni puolitiedottomassa selviytymistilassa. En saanut vastaanotettua tietoa, en osannut murehtia kuin hetkittäisinä romahduksina, en oikeastaan tuntenut tai ymmärtänyt juuri mitään. Aivan alkuvaiheessa ainut takaraivossa jyskyttävä ajatus oli, että nyt on syöpä, nyt pysytään pystyssä. Osastolla oli onneksi paljon vanhempia vertaistueksi, sekä äärimmäisen ammattitaitoinen henkilökunta. Tärkeintä pääkopan kasassa pysymiselle oli kuitenkin nimenomaan vertaistuki, ja sitä osastolla riitti. Niinkin paljon, että sieltä jäi pysyviä ystäviä, joiden kanssa saan tänäänkin olla ylpeänä tekemässä parempaa huomista, mutta siitä lisää myöhemmässä kirjoituksessa.

Ihmiset tuntuvat Sisun sairaudesta kuullessaan usein miettivän millaista arki lapsen leukemian kanssa on. Se on sekä hermoja raastavan tylsää, että veret seisauttavan hektistä yhtä aikaa. Meidän tapauksessamme se on ollut usein epäsuunnitelmallistakin ramppaamista vieraassa kaupungissa eristetyllä osastolla, sairaalahuoneessa virumista, väkisin aktiviteettien keksimistä, seinien tuijottelua, lääkkeiden aiheuttamaa häkellyttävää tunnemyrskyä ja valvottuja öitä. Mitään arkeen liittyvää ei oikeastaan voi ennalta suunnitella, sillä hoitojen huikeasta laadusta huolimatta tilanne elää koko ajan ja jokainen lapsi on yksilö omanlaisine elimistöineen ja psyykkisine ominaisuuksineen. Se ei silti estänyt meitä yrittämästä, pakkohan se on.

Arkemme on onneksi ollut myös osaston leikkitiloissa viihtymistä, uusia tuttavuuksia, rakkautta, rekkalasteittain perheen ulkopuolista apua ja tukea, yhdessäoloa, toistemme kannattelemista, sekä vankkaa uskoa siihen, että yhtenä päivänä jätämme porukalla tämän taaksemme ja katsomme sitä jonain, joka teki meistä entistä yhtenäisemmän perheen.

Nyt meillä on edessämme enää alle puoli vuotta tuosta kahdesta ja puolesta vuodesta, jonka leukemian hoito vähimmillään kestää ja elämme enimmäkseen normaalia elämää. Sisu käy kontrolliverikokeissa kerran viikossa tai joka toinen viikko riippuen tilanteesta, joka ilta otetaan sytostaattia, mutta annos on jo sen verran pieni, ettei se vaikuta enää Sisun toimintakykyyn tai tunteiden säätelyyn. Sisu on normaalissa eskariryhmässä ja aloittaa syksyllä ensimmäisen luokan.

Miten sitten tutustuin Team Rynkeby – God Morgoniin ja ajauduin tässä turbulenssissa mukaan johonkin näin aikaa ja panostusta vaativaan? Kiitos siitä kuuluu lahjoituskohteillemme Sylva ry:lle ja Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiölle. Siinä missä viimeiset kaksi vuotta ovat olleet käsittämättömän kuluttavaa ja vaikeaa aikaa, siihen on mahtunut myös paljon hyvää. Yksi minulle tärkeimmistä asioista on ollut Sylva ry:n sairastuneiden lasten perheille tarjoama toiminta. Tutustuin joukkueen toimintaan Sylva ry:n infopläjäyksessä syöpää sairastavien lasten isien vertaistukiviikonlopussa Peurungassa. Se teki minuun vaikutuksen välittömästi. Kuuntelin niitä hurjia lukuja, se minut kaiketi herätti. Prosenttilukuja, eurolukuja, osallistujalukuja. Prosenttilukemia siitä miten hyväntekeväisyysrahoilla hankitut hoito-ohjelmat ovat kääntäneet sairastuneiden lasten ennusteita aivan päälaelleen. Euromääriä siitä kuinka paljon hyväntekeväisyystyöllä hankittuja varoja laitetaan Sisun ja kaikkien muiden sairastuneiden lasten hyväksi, jotta heidän hoitonsa olisivat parhaita mahdollisia ja jotta heidän olonsa sekä osastolla, että sen ulkopuolella olisi niin hyvä kuin suinkin mahdollista. Ja ne osallistujat. Kuinka huima määrä on kauniita ihmisiä, jotka laittavat itsensä niin fyysisesti kuin taloudellisestikin likoon antaakseen näille lapsille kaiken minkä suinkin pystyvät.

Ajatus alkoi kuplia heti. Enhän minä varsinaisesti pyöräile, mutta miksen toisaalta voisi pyöräillä? Pyöräilyhän on itse asiassa aika siistiä. Asiaa pohdittiin yhteistuumin ja moni kiskaisi mietintämyssyn syvälle päähän.

Lopullinen päätös tuli kuitenkin kun törmäsimme Sisun kanssa keltaisiin pyöriin ja tutun näköisiin ajovaatteisiin kauppareissulla. Olin selittänyt Sisulle aiemmin mistä Team Rynkeby – God Morgonissa oli kyse ja vaikka Sisu selvästi ymmärsi, ei se vaikuttanut aiheuttavan mitään hillittömiä tunnereaktioita. Tuona päivänä Sisu kuitenkin havahtui ennen minua ja halusi ehdottomasti näyttää minulle jotain. En ikinä unohda niitä sanoja:

”Hei iskä, noi on niitä pyöräilijöitä! Ne tekee tota mun puolesta!”

Ei hitto. Hakemus vetämään, nyt mennään.

 

Aleksi Sorjonen 18.1.2018

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitetta ei julkaista.

*