Hyvän vuoksi - pyöräillen Pariisiin!

980 päivää matkalla Pariisiin

Syksyllä 2015 elettiin meidän perheessä kiireistä aikaa. Arki täyttyi kaikenlaisesta tekemisestä ja hulinasta niin töissä kuin kotona. Kun sanotaan, että elämä voi kerralla pysähtyä, niin meillä se pysähtyi puhelinsoittoon 2.11.2015 klo 16.15.

”Oton verikokeissa oli jotain poikkeavaa. Keskussairaalasta ollaan yhteydessä”. Kahden vuorokauden kaoottisen ja epätodellisen vuorokauden jälkeen meidän 2-vuotiaalle pojanviikarille saatiin diagnoosi ALL-leukemia, minkä ei olisi koskaan kuvitellut meidän perhettä koskevan.  Siitä se matka alkoi – kohti Pariisia meidän perheen osalta. Matkaa ei  mitattu päivissä tai kilometreissä vaan minuuteissa. Ne 15 minuutin tauot eri toimenpiteiden välillä, kun oltiin kolmistaan tai kaksistaan huoneessa punaisella jumppamatolla leikkien tuntuivat ihmeellisiltä, silloin oli kaikki hyvin, siinä kurjassa tilanteessa.  Menneisyyteen ei voinut takertua ja tulevaisuus oli täynnä epävarmuutta, mentiin hetki kerrallaan.

Sanotaan, että vaikeudet tulevat kasoissa. Välillä on tuntunut, että meidän perheelle ne tulivat vuorijonoina. Ensimmäinen vuosi ja pitkälti toista meni enemmän ja vähemmän usvassa KYS:n, Pohjois- Karjalan keskussairaalan, kodin ja työpaikan välillä. Perhe oli hajallaan, muutama sana ehdittiin aina vaihtaa KYS:n pääovella, kun vaihdettiin Liisan kanssa vuoroa. Kiire oli vuoroin Oton luokse, vuoroin kiire kotiin vanhemman pojan luokse. Kuopiossa sairaalavuorokausia on kertynyt varmaan 150, toinen puolikas päiväkäynneillä verikokeissa ja tutkimuksissa milloin mistäkin syystä. Sairaalassa on vietetty isäinpäivää, uuttavuotta, loppiaista, pääsiäistä ja juhannusta. Maisemat sairaalan ikkunasta ovat tulleet tutuiksi ja se miten etenee kevät, kesä, syksy, talvi. Lähisukulaisen vakavan sairauden uusiminen ja lopulta sairauteen lopullisesti uupuminen oli vaikeaa aikaa keväällä 2017. Monesti kävi mielessä, että onko tässä mitään järkeä enää. Kun joku on kysynyt, että mitä kuuluu, ei välttämättä ole ihan aina mieli tehnyt edes kaikkea kertoa.

Oton kohdalla leukemiahoidot kestävät suunnitellusti noin 2,5 vuotta. Jouluna 2015 mietittiin, että kun tämä on ohi, niin joulupukkikin on kerennyt käydä kolme kertaa. Tuota aikaa oli jotenkin vaikea hahmottaa, mutta pitkältä se joka tapauksessa tuntui. Diagnoosin jälkeisenä päivänä päätimme vaimoni Liisan kanssa, että me selviämme tästä, tavalla tai toisella. Se, mikä oli nyt kohdallemme sattunut, oli sattunut ja sen kanssa olisi mentävä eteenpäin ja elämä jatkuu. Aika tuntui aivan liian pitkältä jotenkin hukattavaksi emmekä halunneet antaa sairaudelle yhtään sen enempää kuin se tuntui juuri sillä hetkellä ottavan, eli lähes kaiken.  Tuolloin olin jonkin oppaan kulmaan kirjoittanut, että nämä ovat varmasti elämäni rankimmat vuodet, mutta ne voivat olla myös ne merkityksellisimmät. Miten totta tuo on ollut! Sanotaan, että vaikeassa tilanteessa ei ratkaise se, mikä kirja sinulla on kädessäsi vaan se, mikä mantra tai mitkä sanat ovat ajatuksissasi. Nämä ovat olleet meidän perheen mantrat, ne ovat vieneet eteenpäin monessa tiukassa paikassa.

Huolen, pelon ja hetkellisen epätoivon vastakohtana ovat olleet ne kotiinpaluujuhlat pitkien sairaalajaksojen jälkeen, alkuvaiheen rohkaisevat uutiset hoitojen tehoamisesta, Oton pikkuveljen syntymä ja kaikki ne pienet hetket, kun ollaan koko perhe yhdessä. Uupumuksen uupumuksessa on elänyt toive vanhasta puuduttavavasta arjesta, mistä on alkanut löytyä arvokaita pieniä hetkiä, missä onni asustelee. Niihin on tärkeä osata pysähtyä miettimättä liian pitkälle tulevaa. Viimeisin on se ollut tärkeä oppi.  Se, että herää keskellä yötä painajaiseen, mikä on oikeasti totta, opettaa jotain, mitä en välttämättä haluakkaan unohtaa, koska hinta tälle opille on aivan kohtuuton. Tai se, kuinka raskasta on painaa hissinnappia tai avata ovi, jossa lukee Lasten veri- ja syöpätautien osasto, varsinkin kun sen tekee ensimmäisen kerran tietäen, että oma lapsi on tuotu sinne edellisenä yönä.

Ensimmäiset 800 päivää tästä reissusta on opettanut myös sen, että tätä ei tehdä yksin, ei pidä eikä tarvitse. Meillä on erittäin hyvä hoitojärjestelmä, ja luottamus siihen on kaiken perusta. Silloin pystyy keskittymään vanhempana siihen, mitä itse voi tehdä. Jos ovi oli raskas ensimmäisen kerran, sitä se ei ole ollut kertaakaan sen jälkeen. Osastojaksoilla hoitohenkilökunta on tullut tutuksi, ollaanhan tässä pitkä pätkä yhdessä. Kun huoli iskee, niin aina voi soittaa; he kuuntelevat ja jaksavat ymmärtää kaikkea sitä, mitä mieli aina välillä synnyttää. Kukaan muu ei tajua tätä reissua niin hyvin kuin ne, jotka ovat kokeneet saman. Vertaistuki muilta vanhemmilta, yhdessä eletyt ilot ja surut ovat luoneet sellaisia ystävyyssuhteita, mitkä auttavat jaksamaan. Mikään ei korvaa myöskään niitä muutamia ystäviä, joille on voinut aina soittaa, ”että nyt olisi taas se hetki”.

Team Rynkeby tuli minulle tutuksi Sylvan vertaistapaamisessa. Sitä hetkeä, kun tajusin, että 2000 vapaaehtoista polkee pyörällä joka vuosi Pariisiin ympäri pohjoismaita hankkien rahoitusta mm. niihin lukuisiin tutkimushankkeisiin, joissa mekin olimme perheenä mukana, en varmasti unohda koskaan. Seuraavalla sekunnilla tajuntaan iski mielikuva siitä, kuinka me sitten joku kaunis päivä, kun tämä savotta olisi ohi reilun puolentoista vuoden päästä, oltaisiin Eiffelin juurella koko perhe, osa lentäen ja osa pyöräillen perillä. Sanotaan, että unelmia pitää olla, ja sillä hetkellä syntyi yksi sellainen.  Ajatus siitä, että näin epäsuorasti voisi vaikuttaa ja antaa oman panoksensa epäsuorasti lasten syöpäsairauksien hoidon kehittämiseen ja sitä kautta parempaan ennusteeseen ja perheiden tukemiseen oli niin voimaannuttava, että sitä hetkeä muistellessa tulee vieläkin kylmät väreet. Matkaa on nyt jäljellä 150 päivää ja tuntuu aivan uskomattomalta, miten tuo unelma on jo nyt käsin kosketeltavissa.  Otto on saanut lääkäreiltä matkustusluvan ja Pariisin reissua odotetaan ja suunnitellaan kovasti. Sillä hetkellä kun  ollaan Pariisissa, tiedän, että moni asia on hyvin.

Tänään 15.2.2018 vietetään Kansainvälistä lasten syövän päivää, johon liittyen Helsingin Narinkkatorilla järjestetään Tuolitapahtuma. Narinkkatorille asetellaan noin 150 sinistä, punaista ja valkoista tuolia. Nämä tuolit edustavat niitä suomalaisia lapsia ja nuoria, jotka ovat sairastuneet syöpään edeltävän vuoden aikana ja ovat olleet hoidossa lasten syöpäosastoilla. Tämä on meidän perheen matkalle sattuva kolmas Lasten syövän päivä. Ensimmäistä en unohda koskaan.  En ollut aikaisemmin rehellisesti sanottuna tiennyt koko päivästä, se ei ollut vaan koskettanut. Oman pojan tuolin näkeminen punaisen ja valkoisen tuolin välissä lopulta konkretisoi  minulle sen, mitä viimeisten kuukausien aikana oli tapahtunut. En voi vieläkään katsoa kuvaa Oton tuolista ilman, että pala nousee kurkkuun. Vuosittain tulee torille tulee uusia punaisia ja sinisiä tuoleja, osa edellisten vuosien tuoleista muuttuu valkoisiksi syöpään menehtyneiden lasten muistoksi. Jokaisen tuolin taustalla on oma tarina. Tämä on meidän perheen tarina tähän saakka matkalla kohti Pariisia.

Jussi Malinen

 

 

Kommentit

  • Kirsi Pärssinen

    Tsemppiä❤️

  • AnnaVon

    Thanks for the article post.Really thank you! Great.

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitetta ei julkaista.

*