Vauhtityttö pyörätuoliin 26-vuotiaana borrelian takia
Annalina Ahlbladin kunto romahti 26-vuotiaana vuonna 2013. Sen jälkeen hän ei ole kävellyt. Tuolloin hän oli jo sairastanut paljon ja kärsinyt kipuja lähes kymmenen vuotta. Silti useiden lääkärien mielestä hänessä ei ollut mitään vikaa. Vakuutusyhtiön mukaan hän on yhä tarpeeksi terve ja työkykyinen.
Annalina Ahlbland purskahtaa itkuun keittiön pöydän ääressä, johon hän on vaivalloisesti päässyt. Kesken tämän jutun tarkistuksen hän saa iPadiinsa viestin, että tulli on takavarikoinut hänen Saksasta tilaamansa hamppuöljyn erän. Itku ei tahdo loppua. Hän tärisee pettymyksestä kuin horkassa, vaikka yrittää koota itsensä. Tieto musertaa häntä.
Annalina on käyttänyt tämän alkuvuoden lääkinnällistä kannabis- eli hamppuöljyä. Hän tiputtaa öljyä pipetillä ohjeen mukaan kielen alle. Se on merkiltään Cbd organic hemp oil, Endoca – orgaaninen hamppuöljy.
”Se on minulle välttämätön hoitoaine.”
Huumeesta vapaa hamppuöljy
Annalina käyttää ekologista, huumaavista THC-ainesosista vapaaksi uutettua CBD-hamppuyrttiöljyä. Se on Euroopan Unionissa tunnustettu hoitoaine, jonka kauppa on laillista. Sitä myydään vapaasti monissa muissa maissa kuin Suomessa.
CBD-hamppuöljy auttaa moniin vaikeisiin tauteihin, oireisiin ja kipuihin. Suomen viranomaisten linja poikkeaa tällä hetkellä muusta Euroopasta. Täällä se rinnastetaan huumaavaan THC-kannabikseen.
Hamppuöljyyn liittyy sertifikaatti, joka kertoo sen ainesosat. Tullin ratkaisu jättää potilaan heitteille ja hoidon kesken. Annalinalla on lisäksi suomalaisen neurologin resepti ja lääkeviranomaisten lupa käyttää erillistä lääkekannabista.
Kun elämä suistui raiteiltaan
Annalina oli liikunnallinen, vauhdikas ja terve koululainen 2000-luvun alussa. Hän harrasti muun muassa ratsastusta 6-vuotiaasta asti. Elämä suistui raiteiltaan 2004, kun teini lensi kaaressa hevosen yli. Hän tömähti alaselkä edellä kivikovaan polun kanttiin satuttaen koko selkää.
Alin lannenikama liikahti hieman. Siihen alkoi muodostua skolioosi, vinoutuma. Alaselkään kasvoi ylimääräistä rustoa, ja usea nikama on epänormaalissa asennossa.
Onnettomuudesta käynnistyivät lisääntyvät, lääkärien mielestä selittämättömät kivut. Lääkärit eivät saanet kivuista tolkkua – jos edes yrittivätkään. Kipuja tai edes skolioosia lääkärit eivät tunnistaneet eivätkä hoitaneet kunnolla.
Ratsastusonnettomuus ei selittänyt raastavia tuskia ja alkanutta tulehduskierrettä. Myöhemmin selvisi, että sairaus- ja kipukierre johtui onnettomuuden laukaisemasta piilevästä borreliasta.
”Kävelin öisin kipujen takia”
Annalina käveli monet yöt pitkin Lauttasaarta vuosina 2008–2013. Kun kivut olivat pahat, hän ei saanut nukutuksi. Kävely auttoi sietämään kipuja. Vihdoin vuonna 2013 lääkäri otti hänet vakavasti ja teetti borreliatestit. Tulokset olivat positiivisia ja hiukan yli viitearvojen. Hän sai suun kautta ja suonen sisäisti antibioottihoitoa.
Monet kunnallisen puolen lääkäreistä väittivät, että kyseessä ei voi olla borrelioosi. Osa lääkäreistä oli sitä mieltä, että vaivat ovat psyykkisiä. Annalina opiskeli parturi-kampaajaksi, mutta opinnot oli pakko keskeyttää, kun kunto petti.
Blue Bear -migreeniklinikan kivunhoitaja Jyrki Mäkelän mukaan borrelia-bakteerit voivat pysytellä elimistössä hoitamattomina piilevinä vuosikausia.
”Jokin kehon äkillinen rasitus, trauma, onnettomuus tai infektio vai laukaista borrelioosin aktiiviseksi, kun elimistön vastustuskyky laskee”, hän toteaa.
Hoidon seurauksena Annalinan kunto kuitenkin romahti, eikä hän pystynyt enää kävelemään. Kunnon romahdettua poikaystävä kantoi häntä, kunnes Annalina joutui pyörätuoliin alkuvuonna 2014.
”Tajusin, että tämä ei olekaan vähäinen, ohimenevä ilmiö.”
Elimistön immuniteetti sekaisin
Kehossa piilleet borrelia-bakteerit ärhäköityivät puolustuskamppailuun, kun niihin kohdistui tehokasta antibioottihoitoa. Kuntoa heikensivät myös monet muut oheissairaudet ja tulehdukset. Kun antibioottihoito alkoi, alkukunto oli jo valmiiksi heikko.
”Elimistössäni oli tulehdusten takia huono immuniteettisjuoja. Samalla kun kehoni tappajasolut olivat pohjalukemissa, kuntoni romahti. Kehossa olevat solumyrkyt pitävät kunnon heikkona.”
Myös psykososiaalinen stressi vähentää tutkitusti tappajasolujen määrää. Annalinan stressi oli tapissaan muun muassa Kelan loppumattoman paperisodan sekä hoidon kanssa kamppailun takia.
Vuoteen 2014 mennessä Annalina oli saanut kipuihin jo valtavan määrän lääkkeitä, jotka eivät tepsineet riittävästi eivätkä kovin pitkää aikaa. Hän käytti myös morfiinilaastaria, joka sekin vaikutti vain noin puolisen vuotta.
”Itkin mökillä vanhemmilleni tuskaani ja toivottomuuttani, että miten edes morfiini ei hellitä kipuja. Silloin kivut olivat aivan sietämättömiä. Myöhemmin kivut vielä pahenivat kehon tullessa resistenssiksi lääkkeitä kohtaa. Tuntuu ihmeeltä, että olen vielä elossa ja olemassa.”
Ennen kaikkea hän on saanut asiatonta kohtelua ja vähättelyä. Erään lääkärin resepti sairaalassa vuonna 2015 hillittömien kipuviikkojen jälkeen oli tämä: ”Paras lääke sinulle ’lihaskireyksiin’ olisi parempi mieli. Pyydänkin hoitajaa viemään sinut ulos aurinkoon”.
Annalina suivaantui kohtelusta, ja kirjasi itsensä ulos sairaalasta.
Perusterve vai perussairas?
Annalina sai pyynnöstään infektiopolilta lähetteen kunnalliselle kipuolille loppuvuonna 2013. Lähete alkoi määritelmällä ”Perusterve, 27-vuotias nainen…”.
”On selvää, että näin alkava lähete ei johda kiireellisiin tutkimuksiin, joita olisin tarvinnut.”
Annalina hämmästelee määritelmää ”perusterve”, joka on seurannut häntä läpi sairausvuosien, lähes puolet elämästään. Tosiasiassa hän on monisairas, perussairas. Sellaista termiä ei taida olla.
”Kuinka sairas ihmisen pitää olla, ettei häntä määritellä ’perusterveeksi’? Jos et pysty kävelemään, syömään istuviltaan, et ylipäänsä pysty istumaan kuin vain vähän aikaa, vietät kipujen ja voimattomuuden takia 90 prosenttia ajastasi vuoteessa hämärässä huoneessa ja liikut pyörätuolilla, olet aina vaan perusterve”, hän tuskastuu.
Ilmeisesti termiä perusterve käytetään huolimattomasti sairaastakin, jota eivät vaivaa perinteiset kansantaudit, kuten sydän- ja verisuonitaudit, syöpä tai muut vakavat yleiset sairaudet.
”Kun kroonista borrelioosia ei tunnisteta, avun saaminen vaikeutuu tai estyy”, hän tietää.
Annalina tarvitsee apua joka päivä arjen sujumiseen aina vesipullon avaamisesta ulkovaatteiden pukemiseen, ruuan laittoon, peseytymiseen, asiointiin ja ulkoiluun – ihan kaikkeen. Pahoinvoinnin takia Annalina juo kolmisen litraa vichyvettä päivässä, se tuntuu paremmalta kuin vesi.
Parin vuoden ajan hän on vihdoin saanut kunnallista hoitoapua kotiinsa, jossa asuu yksin. Tiukan väännön jälkeen avun määrä nostettiin portaittain 30 tunnista 70 tuntiin viikossa. Häntä autetaan kymmenen tuntia joka päivä aamusta iltaan.
Joka hetki pitää välttää kipuja
Kipuja välttääkseen Annalina keksii eri keinoja rasittaa kroppaansa mahdollisimman vähän. Jopa syöminen istuen aiheuttaa kipuja – makuuasennossa syödessä kädet rasittuvat vähemmän.
Mustelmia tulee pienestäkin kosketuksesta koko kroppaan, erityisesti jalkoihin.
”Tuntuu kuin olisin koko ajan mustelmilla. Aristus on niin todellinen, ikään kuin joku olisi hakannut mailalla, vaikka ei olisi mustelmia.
Hän tuntee jopa ihokarvojen nousun, kun on kananlihalla. Istuviltaan puhuminenkin hikoiluttaa, ja puhuminen on urheilua.
Annalinalla on jänne-, lihas- ja nivelkipuja, hermo- ja luustokipuja sekä voimakasta tunto-, kuulo- ja näköarkuutta. Kiputuntemuksia on erilaisia ja ne vaihtelevat samassakin kohtaa kehoa.
”Selkä on kosketusarka, sääret vieläkin arempia. Tiedän, missä kukin lihas, nivel, luusto ja jänteet ovat, koska kipuja on niin paljon ympäri kroppaa. Kaikki aristaa, särkee ja sattuu. Etusormen liikuttaminen repii koko käden lihaksistoa selkää myöten ja korvan taakse. En pysty piirtämään, koska se rasittaa kättä liikaa.”
Hän rasittaa kroppaansa sen verran, ettei kunto mene takapakkia. Pienenkin ponnistuksen jälkikipu iskee kuin tsunamiaalto. Voimattomuus ja kipu tulee isompana kuin alkuperäinen kipu.
”Kehossani on hiuksenhieno raja, etten rasita lihaksia liikaa enkä toisaalta liian vähän, ettei kunto huonone.”
Aistit yliherkistyneet
Halatessakin pitää ottaa kropan kivut huomioon.
”Halausote pitää olla samassa paikassa. Jos toinen liikuttaa kättä vartalossa, se sattuu. Avustajat tiskaavat silloin, kun olen parvekkeella. Kärsin astioiden kilinästä ja jopa siitä, kun linnut laulavat tai lapset kiljuvat. Autojen ja katulamppujen valot sattuvat syvälle silmiin koko pimeän ajan. Jopa infrapunalämmittimien oranssi valo sattuu silmiin.”
Borrelia toi myös muita oireita kuin kipuja ja aistiarkuutta. Pahoinvoinnin takia on vaikea syödä. Kasvot, kädet ja jalat puutuvat usein, kehossa tuntuu pistelyä, vatsaoireita ja -kipuja, lihaskramppeja ja nykäyksiä sekä korvakipua ja tinnitusta. Lisäksi esiintyy turvotusta, hikoilua, palelua ja muistiongelmia.
Kesä on Annalinan parasta aikaa, kun aurinko lämmittää.
”Kesäisin vointi on talvea parempi, kun luonnonvaloa riittää ja lämpöä on parikymmentä astetta. Mitä kuumempaa, sen parempaa.”
Monelle borrelioosia sairastavalle kylmä ja kostea vuodenaika pahentaa oloa, kivunhoitaja Jyrki Mäkelä toteaa. Hänen mukaansa borrelioosia sairastavien asema Suomessa on hirvittävän huono.
”Pahimmillaan hoitamatta jäänyt purema muuttaa rajusti elämän suuntaa. Asia täytyy nostaa kaikkien tietouteen. Oireet tulee ottaa vakavasti ja hoitaa heti ja kunnolla”, Mäkelä korostaa.
Paha peto kantaa tauteja
Puutiainen on vaarallisin peto Suomenkin luonnossa. Sen levittämät tunnetuimmat taudit ovat borrelia ja puutiaisaivokuume, TBE-virus.
Borreliaa voidaan hoitaa antibiootilla, mutta TBE-virukseen ei ole hoitoa. Siltä voi suojautua ennakkoon rokotuksella. Molemmat ovat vakavia sairauksia, joiden oireet kroonisina muistuttavat toisiaan.
Punkit kantavat ja levittävät muitakin tartuntoja. Tautimäärä on kasvamaan päin, koska punkkeja leviää lintujen ja peurojen mukana. Linnut voivat tuoda uusia punkkilajeja kaukaa. Taudit voivat siirtyä myös jyrsijöistä punkkiin. Punkit eivät itse sairastu tauteihin, mutta punkin syljestä pureman jälkeen ihmiseen voi tarttua tauteja.
”Tiedetyt potilasmäärät ovat vielä pieniä verrattuna migreeniin tai diabetekseen, mutta joukko kasvaa koko ajan. Monet kantavat tauteja tietämättään”, Mäkelä sanoo, ja jatkaa:
”Puremasta johtuvat vaivat ovat isot ja voivat invalidisoida pahasti potilasta. Onneksi tauteja kantaa vain osa punkeista, ja vain osa pureman saaneista sairastuu. Kroonistuneen borrelioosin perusteellinen hoito on vielä hukassa.”
Teksti; Sakari Sarkimaa, Hanna-Marja Määttä
Lisätietoja www.bluebearklinikka.fi
