Pyöräillen Pariisiin

Äiti huomasi 5-vuotiaan poikansa silmässä oudon heijasteen, joka paljastui syöväksi

Sain tavata jyväskyläläisen Marika Raition Syöpäyhdistyksen tiloissa Jyväskylässä. Marika on Syöpäyhdistyksen työntekijä, aviopuoliso ja kahden lapsen äiti. Hän on myös syöpään sairastuneen lapsen äiti.

Marika huomasi 5-vuotiaan poikansa Onnin oikean silmän mustuaisessa oudon heijasteen ja alkoi tutkia netistä, mistä voisi olla kyse. Onni lähetettiin Helsinkiin tutkimuksiin, vaikkei lääkäri uskonutkaan, että Onnilla voisi olla syöpä. Pian kuitenkin tutkimustulokset osoittivat Onnin silmässä olevan syöpäkasvain.

Onnilla todettiin retinoblastooma eli verkkokalvonvarhaissolusyöpä vuonna 2014 Onnin ollessa 5-vuotias.

Uutinen oli järkytys. Marika kuvaa uutista maailmanlopuksi. Hän olisi ollut valmis antamaan molemmat silmänsä poikansa puolesta, ettei tämän tarvitsisi käydä pitkiä vaikeita hoitoja läpi.

Vanhemmat eivät kuitenkaan voineet ottaa lapsen sairautta pois, vaan sen läpi oli elettävä, toinen toistaan tukien.

Onnilla todettiin retinoblastooma eli verkkokalvonvarhaissolusyöpä vuonna 2014 Onnin ollessa 5-vuotias. Suomessa samaan syöpään sairastuu vuosittain 2-3 yleensä alle 3-vuotiasta lasta.

Onnin kohdalla sairaus todettiin siis normaalia myöhemmin. Kehitysmaissa sairaus johtaa todennäköisemmin sokeuteen tai kuolemaan, mutta Suomessa pitkälle kehittyneen hoidon ansiosta jopa 95 prosenttia sairastuneista paranee. Hoitomuotona voi olla silmän poisto, mutta silmä pyritään pelastamaan, jos hoidot näyttävät tepsivän.

Onnin hoidot tehosivat niin hyvin, että hoitoja päätettiin jatkaa.

Perheterapeutin näkökulmasta Marikan perheen tarinaa kuunnellessani mieleeni tuli kysymys, miten he ovat selvinneet tästä järkyttävästä uutisesta ja sen jälkeen vastaan tulleista haasteista perheenä. Lapsen sairastuminen on aina koko perheen kriisi, ja jokainen perheenjäsen tulisi huomioida tukiverkostossa.

Marika näyttää hyvinvoivalta ja säteilevältä. Hänessä on iloa ja elämän voimaa. Näyttää siltä, että hän on selviytynyt perhettä kohdanneesta kriisistä.

Uutisen kuultuaan Marika ei halunnut puhua kenellekään asiasta, varsinkaan jonkun toisen sairastuneen lapsen vanhemmalle. Hän ei halunnut poistua Onnin sairashuoneesta tai nähdä ketään.

Tämä olotila väistyi pian, ja Marika onkin kolmen viimeisen vuoden aikana ollut aktiivinen osallistuja vertaistukitoiminnassa. He ovat käyneet Sylva ry:n järjestämillä leireillä ja matkoilla niin koko perheenä kuin puolisonsa kanssa kaksin.

Vertaistukitoiminnan kautta sekä vanhemmat että lapset ovat saaneet jakaa yhteisiä pelkoja, iloja ja suruja. Tärkeintä on ollut se, että on saanut tehdä yhdessä asioita, joita kuka tahansa perhe tekee.

Onni on saanut monenlaisia hoitoja sekä Kuopiossa että Helsingissä. Matkat ovat pitkiä, mutta Marika toteaa, että on valmis menemään vaikka maailman ääriin, jotta Onni saa tarvittavaa hoitoa.

Onni on käynyt hoidoissa Kuopion ja Helsingin yliopistollisessa sairaalassa.

Olen usein itse pohtinut, miten vanhempi voi jättää lapsen yksin sairaalaan hoitoihin, eikö siinä pakahdu ikävästä ja surusta? Marika kertoo, että vanhempi saa jäädä lapsen kanssa sairaalahuoneeseen halutessaan, mutta joskus pitkiä aikoja sairaalassa ollessa on ihan hyväkin päästä välillä vanhemmille tarkoitettuun asuntolaan lepäämään. Mutta halutessaan saa olla lapsen lähellä.

Marikalla on myös toinen poika, Veeti. Hän oli 2-vuotias Onnin sairastuessa. Veetin näkökulmasta veljen sairastuminen oli epäreilua: Onni pääsi vanhempien kanssa reissuun, kun hänen piti jäädä hoitoon. Onni sai ajella taksilla Kuopioon ja pelata siellä pleikkaria. Miksi hänen piti jäädä pois kaikesta hauskasta?

Nyt 5-vuotias Veeti on kysynyt, tuleeko Onnin sairaus hänellekin. Veetin mielessä pyörii varmasti monenlaisia kysymyksiä, mutta sairastumisesta ei ole tullut hänelle pelottava asia. Myös Onni on suhtautunut sairastumiseensa positiivisemmin kuin aikuiset: hän on ollut reippaana hoidoissa ja saanut kuulla aikuisilta, että hoitojen avulla hän paranee.

Tilanne onkin tällä hetkellä hyvä, hoidoissa tarvitsee käydä enää kerran kuukaudessa Helsingissä.

Retinoblastoomasolut nostavat edelleen välillä päätään ja silloin Onnin silmään annetaan laserhoitoa, jolla syöpäsolut tuhoutuvat.

 

-Sonja

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitetta ei julkaista.

*